Viver com HIV
Testei positivo, e agora?
Apesar disso, sabemos que o estigma associado ao HIV é ainda relevante, poderá impactar na tua qualidade de vida e o seu combate não tem acompanhado os avanços da ciência contra o vírus. É importante poderes partilhar este diagnóstico, seres ouvido nas tuas angústias e teres ajuda na gestão de toda a informação nova.
Por esse motivo, existem várias associações que podem ajudar-te. Procura uma Associação de doentes que te possa ajudar a ultrapassar os teus desafios.
Prepara a tua próxima consulta
Após o diagnóstico de HIV, terás a tua primeira consulta médica. Serás avaliado por um médico que obterá toda a informação clínica de que precisa para ponderar as opções terapêuticas mais adequadas para ti.
Durante a consulta, terás espaço e tempo para ouvir e ser ouvido. Para optimizá-lo, poderás preparar antecipadamente a tua consulta, com serenidade.
Como programar com antecedência uma consulta médica
- Anota as tuas dúvidas sobre qualquer aspeto relacionado com este diagnóstico, o seguimento que vai agora iniciar-se e o teu bem-estar.
- Se sentes dificuldade em revelar o diagnóstico aos teus parceiros ou família, a consulta é o espaço seguro onde poderás partilhar os anseios e receber orientações sobre a melhor forma de o fazer.
- Regista ainda questões que possas ter sobre planeamento familiar e projetos de parentalidade, risco de transmissão de HIV a outros e risco de desenvolver doenças associadas ao HIV.
- Reflete sobre as tuas emoções desde o diagnóstico, no último mês, ou até antes.
Hábitos de vida saudável
Mais do que nunca, ter uma alimentação saudável, praticar exercício físico e reduzir o consumo de tabaco e álcool ajudar-te-ão a ter uma vida mais saudável.
- Alimenta-te de forma equilibrada, reduzindo o consumo de gorduras saturadas, alimentos ultraprocessados e aumentando as leguminosas, frutas e legumes.
- Faz exercício físico;
- Tenta eliminar o consumo de tabaco, drogas e álcool;
- Descansa bem de noite. Isto reduzirá o teu stress.
Que tratamentos existem?
O tratamento antirretrovírico é recomendado a todas as pessoas com HIV e deve ser iniciado logo após o diagnóstico da infeção, independentemente da carga vírica ou do valor das células CD4. Quanto mais cedo se iniciar o tratamento, maior é a garantia de recuperação do sistema imunitário, impedindo não só aparecimento de infeções oportunistas, mas também reduzindo o risco de doenças cardiovasculares e de outros eventos adversos não relacionados com SIDA e aumentando a esperança média de vida, sem sobressaltos.
Em Portugal, o tratamento é gratuito e acessível através das consultas de especialidade nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde.
O tratamento para a infeção por HIV consiste na combinação de diferentes fármacos antirretrovíricos. Os últimos avanços médicos viram a chegada de medicação eficaz e simples de tomar, em comprimido único, bem tolerada e com efeitos tóxicos mínimos.
Este tratamento proporciona o controlo da infeção mas não a sua cura. O objetivo é travar a replicação do vírus e recuperar o sistema imunitário das pessoas infetadas.
A adesão ao tratamento, cumprindo as indicações do médico, é fundamental para suprimir o vírus e evitar a emergência de resistências ao tratamento.
A medicação fará descer a carga de vírus no sangue até níveis não detetáveis pelo laboratório – a isto chamamos de ter carga vírica indetetável. Pessoas com carga vírica indetetável há pelo menos 6 meses não transmitem o vírus aos seus parceiros sexuais – I=I.
Impacto no meu corpo
Viver o dia-a-dia
O estigma – atitudes e preconceitos associados à perceção negativa relativamente ao HIV – é uma barreira à prevenção, diagnóstico e tratamento de HIV.
A raiz do estigma é o medo do HIV.
Já se passaram vários anos desde a sua descoberta e, com o tempo, novos conhecimentos sobre o vírus foram-se sedimentando. É agora uma infeção crónica com menor impacto na qualidade de vida e sabe-se que não existem grupos de risco mas sim contactos ou exposições de risco. Apesar disso, persistem na sociedade conceções erradas e medos acerca da infeção por HIV, que perduram como auto-estigma em quem vive com HIV, alimentando sentimentos de culpa, vergonha e medo da discriminação.
A discriminação resulta de comportamentos negativos associados ao estigma e, infelizmente, ainda pode acontecer no trabalho, num local de prestação de cuidados de saúde ou na aquisição de um serviço, como um seguro.
Abrir espaço ao diálogo franco sobre a infeção por HIV é a forma mais eficaz de combater o estigma, tentando quebrar os mitos e medos dos outros. Por outro lado, é nosso dever não ficarmos em silêncio quando assistimos a uma situação de discriminação. Em suma, a voz dos doentes e dos prestadores de cuidados de saúde tem de estar unida e fazer-se ouvir para combater o estigma. São objetivos da UNAIDS a redução do número de pessoas com HIV que sofrem de auto-estigma ou sofreram algum tipo de ato discriminatório para menos de 10%.
Estigma
Sexualidade
O conhecimento do diagnóstico de HIV associado à sua via de transmissão sexual mais habitual pode conduzir a ideias estigmatizantes sobre a sexualidade, associando-a a sentimentos negativos. Pode mesmo ocorrer diminuição da libido, do prazer na relação sexual e até disfunção erétil, em particular nas fases iniciais após o diagnóstico. Como agravante, coexistem os sentimentos de culpa por ter adquirido a infeção e o medo de transmitir HIV ao parceiro.
Na verdade, a tua sexualidade pode ser vivida de forma plena, saudável e sem culpas ou medos, nomeadamente quando tiveres carga vírica indetetável, altura em que deixa de haver risco de transmitires HIV ao teu parceiro.
Sabemos com certeza que pessoas com carga vírica indetetável há pelo menos 6 meses não transmitem a infeção por via sexual (I=I).
O preservativo não deve ser esquecido: para além de evitar reinfeções com outras estirpes de HIV, protege-te eficazmente das infeções sexualmente transmissíveis (IST), como sífilis, clamídia ou gonorreia.
O risco de cancro do colo do útero e do canal anal associados ao HPV está aumentado nas pessoas com HIV. O rastreio através da citologia com escovilhão e pesquisa do vírus é recomendado. É possível prevenir cancro do colo de útero, do canal anal e da cavidade oral associados a alguns subtipos de vírus do papiloma humano através da vacinação contra o HPV.
Se não és imune a hepatite A ou B, o teu profissional de saúde poder-te-á recomendar as respetivas vacinas, bem como a vacina do Monkeypox.
Poderás abordar com a tua equipa de saúde:
- O conceito de I=I e quando é seguro ter relações sexuais sem preservativo com o teu parceiro;
- Infeções sexualmente transmissíveis, os seus sintomas mais frequentes e formas de prevenção mais eficaz;
- Discutir as vacinas para o HPV, Monkeypox, vírus da hepatite A e B e saber se se adequam ao teu caso.
As pessoas que vivem com HIV podem viver os seus projetos de parentalidade em plenitude, desde que tenham a infeção controlada.
A evolução do conhecimento sobre prevenção e tratamento do HIV permitiu que mulheres com HIV possam engravidar, ter partos “normais” e filhos saudáveis.
A intenção de engravidar deve ser partilhada entre o casal e prestadores de cuidados de saúde, de forma a oferecer os cuidados pré-concecionais mais adequados. É prioritário o início rápido de tratamento antirretrovírico para quem ainda não o começou ou a readequação da medicação que já estava em curso. A maioria dos medicamentos mais frequentemente utilizados pode ser mantida durante a gravidez, porém podem ser necessários ajustes individualizados ao teu caso.
A amamentação não é ainda recomendada às mães que vivem com HIV, mesmo aquelas que têm cargas víricas indetetáveis.
Em alguns países, pode ser partilhada a decisão de amamentar, se existir muito baixo risco de transmissão e a possibilidade de monitorizar mensalmente a carga vírica da mãe e filho.
Em Portugal a amamentação nas mães com HIV não é recomendada, por uma questão de razão risco/benefício ainda pouco esclarecida.
Parentalidade,
Gravidez e
Amamentação
PT-UNB-0888 | março 2024
*ver referências do conteúdo, aqui